Статистика онкологических пациентов РФ на 2018 год
3 360 000 пациентов с диагнозом рак находились на учете на всей территории РФ.
26 955 пациентов с диагнозом рак – это дети в возрасте от 0 до 18 лет.
Менее одного процента от общего количества заболевших онкологией – это дети.
“Пятилетняя выживаемость” без рецидива
Среди взрослых пациентов на сегодня статистика колеблется от 55 до 60%.
Среди юных пациентов – более 80%!!!
Это важно знать. Да, рак страшная болезнь. Из-за нее людям приходится проходить через серьезные психологические и физические испытания. Именно по причине тяжелого течения болезни и агрессивного для организма лечения в народе укоренилось убеждение, что рак – это конец. НО ЭТО НЕ ТАК. Особенно детский рак.
[/vc_column_text]
Центр детской онкологии
В отличие от взрослой онкологии, лечению детей в нашей стране уделяется пристальное внимание. И да, можно было бы лучше, мощнее, качественнее, современнее. Всегда есть, где лучше. Но цифры говорят сами за себя – 80% детей выходят в долгосрочную ремиссию без рецидивов. Это много.
Ведущие центры детской онкологии, конечно, сосредоточены в главных городах: Москва и Санкт-Петербург:
- НМИЦ им. Рогачева, Москва
- НМИЦ им. Блохина, Москва
- ФНКЦ Росздрава, Москва
- НМИЦ им. Горбачевой, Санкт-Петербург
- НМИЦ им. Петрова, Санкт-Петербург
- НМИЦ им. Алмазова, Санкт-Петербург
В регионах содержание и обеспечение региональных центров детской онкологией находится сегодня на достаточно высоком уровне.
Когда нужен редкий химиопрепарат, качественная лучевая терапия или пересадка костного мозга, существует хорошо работающая маршрутизация маленьких пациентов в центральные, ведущие онкологические больницы нашей страны.
Как и во всей нашей системе здравоохранения, и тут есть свои изъяны, сложности. Но в целом, если сравнить с уровнем оказываемой онкологической помощи взрослым, то это как сравнивать робота-пылесоса с веником. Грубая аллегория, но это факт.
[/vc_column_text]
О каких проблемах не принято говорить в детской онкологии?
Лекарственная терапия, химиопрепараты
Почти ровно год назад, в сентябре 2019 года вышло интервью с Алескеем Масчаном, директором Института гематологии центра имени Рогачева (по ссылке полная версия).
Основной тезис этой статьи, как крик о помощи, призыв к властям:
Если в России не изменятся правила закупки лекарств, то через два года смертность от онкологических заболеваний может вырасти на 20–30%. Причем речь идет не только о дорогостоящих препаратах для лечения лимфобластного и миелобластного лейкозов, но и простейших средствах, применяемых в сопроводительной терапии.
Произошла катастрофа, о которой мы предупреждали несколько лет назад, когда разрабатывался целый пакет законов и подзаконных актов по лекарственному обеспечению. В результате его принятия начали исчезать лекарства, которые ежедневно необходимы для лечения наших пациентов. Это касается и препаратов для химиотерапии — они либо вообще пропадают, либо на смену им приходят абсолютно непроверенные в клинических исследованиях дженерики. Мы зачастую не знаем, чем лечим пациентов.
Лучевая терапия
Нужно понимать, что проведение лучевой терапии детям сильно отличается от этой же процедуры взрослым. Начиная с того, что ребенку нужно пролежать около 40 минут неподвижно, чтобы максимально избежать облучения здоровых тканей, заканчивая тем, что даже дыхание и смещение органов на вдохе-выдохе у детей и взрослых отличается, а радиоактивному лучу все равно, что облучать. Не все равно пациенту!
По этой причине, во многих регионах нет ни нужного оборудования, ни детских радиологов, способных помочь ребенку получить данное лечение по месту жительства. Чаще всего, на эту терапию пациентов направляют в центры Москвы и Санкт-Петербурга.
Для лечения опухолей головы и шеи лучше всего попасть именно на протонную терапию. Такой центр у нас в стране всего один, МИБС им. Березина, Санкт-Петербург, где уже есть несколько лет практики работы с детьми.
Что касается обычной лучевой терапии, то даже в ведущих онкологических центрах стоят линейные ускорители 1, 2 и редко третьего поколения. Все это оборудование имеет перечень серьезных побочных эффектов на здоровые ткани.
Что делать родителям маленьких пациентов?
Знать, что у детей рак лечиться в 80% случаев
Это знание и понимание даст родителям снова почувствовать почву под ногами, опереться и начать действовать уже с холодной головой.
Запрашивать у врачей всю информацию о возможностях лечения
Представьте на секунду тот страх, панику, ужас, которых творится в душе родителя, когда его ребенку ставят такой диагноз? Помните, укоренившееся убеждения в наших умах про этот диагноз? Вот и страх этот равен страху потери ребенка.
И в таком состоянии даже самый уравновешенный и вдумчивый человек не способен мыслить адекватно. Это физиологически невозможно. Тут бы хорошо подключить человека со стороны: того, для кого этот ребенок не свой, но того, кто действительно хочет и может помочь. Коллеги, друзья, братья, сестры. Собранный ум, умение оценить беседу здесь и сейчас, держать в голове главные вопросы и нить беседы с врачом – вот что важно в эти моменты для принятия серьезных решений.
Чек-лист самых простых, но важных вопросов к врачу:
- Химиотерапия (ХТ) будет проводиться дженериком или оригинальным препаратом?
- Страна производитель оригинального препарата?
- Страна производитель дженерика?
- На каком линейном ускорителе будет проводиться лучевая терапия (ЛТ)?
- Какие побочные эффекты возможны при проведении именно этой ХТ или ЛТ?
- Есть ли другие варианты более качественного лечения?
- Как мы можем получить качественное лечение?
Что вам делать с ответами на эти вопросы?
Интернет в помощь. По названию, стране производителю вы сможете найти всю необходимую информацию о препарате или оборудовании, об их эффективности и аналогов другого качества. Так, вы убедитесь, получит ли ваш ребенок лучшее лечение.
Если вы понимаете, что есть лечение лучше, но только за большие деньги, есть три пути.
- Это фонды. Детские фонды действительно много и хорошо помогают.
- Это ваша способность пробивать стены. В РФ существует закон о том, что если какое-то лечение показано, но недоступно пациенту по месту жительства, государство обязано оплатить это лечение в платном медицинском учреждении в России или за рубежом. Это плохо работающий закон, но есть люди, которые добиваются положительных решений.
- Поиск вариантов. Как ни странно, даже дорогостоящее лечение качественными препаратами и оборудованием сейчас становится доступным по ОМС, бесплатно. И если это уже 2х-летняя практика для взрослых, то с этого, 2020 года это становится практикой и для маленьких онкопациентов.
О чем речь?
Многие частные или совместно частно-государственные медицинские учреждения стали предлагать лечение оригинальными дорогими препаратами и лучевую терапию на оборудовании четвертого, последнего поколения в рамках ОМС. То есть бесплатно.
Пока это работает “коряво”. То это можно только при московской прописке, то только регионам, и никому больше. Но это уже шанс для многих получить качественное лечение и выйти в ремиссию.
Однако, частных центров, специализирующихся на детской онкологии – нет. Только государственные. Частные клиники не брали онкопациентов младше 18 лет. До этого года.
С открытием Московского Международного Онкологического центра (ММОЦ) все и началось. Этот центр открывает онко-гематологическое отделение для детей в несколько этапов, первый ожидаем к концу этого года. Здесь дети смогут получать химиотерапию только оригинальными препаратами иностранного производства. Здесь дети смогут получать лучевую терапию на ускорителях TRUEBeam, которых в центре 8 штук!
Но уже сегодня клиника Sofia при АО Медицина начала принимать маленьких пациентов на лучевую терапию именно на этом аппарате. Уже сегодня каждый нуждающийся в радиотерапии ребенок может бесплатно получить это лучевую терапию по ОМС, сведя к минимуму возможные побочные эффекты.
Кто может обратиться?
Принимаются на лечение дети от 3-х до 18 лет с верифицированным диагнозом злокачественного образования, ECOG 0-1 (способны самостоятельно передвигаться, не требуют госпитализации), возможность установить диалог без помощи психолога.
Радикальное лечение:
- ЗНО мягких тканей: рабдомиокаркома, саркома Юинга, остеосаркома
- Нейробластома
- Нефробластома
- Назо-фарингеальная карцинома
- Десмоидные опухоли
- опухоли ЦНС
- лимфомы
- Профилактическое краниальное облучение при лейкозах
Паллиативное лечение:
- мтс в головной мозг, легкие (солитарные и множественные), кости, печень.
- рецидивы и отдаленные мтс в л/у
Запрос в клинику на лечение оформляется при предоставлении нам выписного эпикриза с диагнозом, описанием снимков и свежих анализах крови. Ответ от клиники о возможности принять на лечение предоставляется в течение 1-3 дней.
